Isabelle, adhérente à l’Adapei 80 : “Quand on s’engage avec le coeur, tout devient possible”
Isabelle Joron est maman d’Amandine, 34 ans, atteinte d’une maladie génétique rare impliquant un besoin d’assistance totale au quotidien. Comme pour beaucoup de familles touchées par le handicap, le parcours pour accompagner Amandine a été semé de nombreuses embûches. Mais c’est avec une énergie sans faille qu’Isabelle s’investit pour le bien-être sa fille et celui de tous les accueillis. Témoignage.
Dès la petite enfance, Isabelle remarque que sa fille ne se comporte pas comme les autres enfants. Elle se tourne alors vers de nombreux professionnels et c’est souvent la même conclusion qui revient : il faut être patiente car chaque enfant évolue à son rythme. “Mais quand on est maman, on sait que quelque chose ne va pas, raconte Isabelle. J’ai remué ciel et terre pour trouver des réponses.” C’est vers l’âge de 2-3 ans que le diagnostic tombe : Amandine est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique extrêmement rare, définie par un trouble grave du développement du système nerveux central.
Une prise en charge tardive
Ce diagnostic s’accompagne d’une réalité difficile : les enfants atteints de ce syndrome ne vivent généralement pas jusqu’à l’âge adulte et, à cette époque, il n’existe aucun système d’aide. “Amandine a été prise en charge tardivement. Quand elle était petite, cette maladie, on n’en parlait pas vraiment. Il a fallu trouver des plans B”, se souvient Isabelle. C’est le début d’un parcours du combattant pour la petite famille. Malgré tout, Amandine grandit et finit par être accueillie dans un hôpital de jour puis dans un IME (Institut Médicoéducatif). Mais c’est quand son chemin croise celui de l’Adapei 80 que la jeune femme, âgée alors de 16 ans, reçoit l’accompagnement nécessaire. C’est à la MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) d’Abbeville qu’elle s’épanouit encore et toujours, 18 ans plus tard.
Déplacer des montagnes
En parallèle, Isabelle s’investit avec ferveur auprès de l’association. “Nos enfants nous donnent une énergie folle, une volonté de déplacer des montagnes,” explique-t-elle. Et c’est cette force qui amène la maman d’Amandine à avoir plusieurs casquettes au sein de l’Adapei 80. Membre de la Commission Financière mais aussi de la Commission Communication, Isabelle est également présidente du Conseil de Vie de l’établissement où sa fille est accueillie. Il faut dire qu’entre cette programmatrice artistique et l’engagement associatif, c’est une histoire de longue date. “Je suis investie associativement depuis longtemps. En fait, à l’âge de 18 ans j’étais déjà adhérente, raconte-t-elle. J’ai été élevée au son des Papillons Blancs. Ma grand-mère a élevé un enfant d’une famille qui avait des troubles mentaux, cela a toujours été une cause familiale.”
Rendre la vie des accueillis plus douce
Si cet investissement s’est fait naturellement pour Isabelle, cela reste une gymnastique du quotidien. “Forcément, cela demande du temps et de la disponibilité. Mais tout s’équilibre. Car quand les uns ne peuvent pas, les autres peuvent… et inversement,” souligne-t-elle. Ce qui lui importe par-dessus tout c’est de participer à l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap, tout en portant leur voix et celle de leur famille. “Adhérer, c’est venir en aide aux plus vulnérables, les accompagner et développer leurs compétences. Il y a des résidents qui sont seuls, qui n’ont plus de famille. Le rôle de l’association est de rendre leur vie plus douce. Personnellement, c’est ce qui me motive au quotidien”, précise Isabelle. Et de conclure : “Quand on s’engage avec le cœur, tout devient possible. Donner à quelqu’un qui ne réclame pas, c’est un bonheur que je souhaite à tout le monde de ressentir.”
